Reportage

De andere kant van een handicap

Een week na Diversityday praten Erwin en ik erover hoe het is om anders te zijn. We hebben geluisterd naar de lezing van Joy Moonen die vertelde hoe zij als spastische vrouw in een rolstoel het voor elkaar kreeg om een bedrijf te creëren, boeken te schrijven, te trouwen en een kind te krijgen. ‘Joy’s zegetocht’ noemt Erwin het. Dat is het ook zeker. Erwin (55) die ook spastisch is heeft ook zo’n zegetocht achter de rug. Hij heeft een HBO opleiding, zeilt in lente en zomer, woont zelfstandig en heeft een eigen bedrijf waar hij nog steeds inkomsten uit haalt en is voorzitter van de cliëntenraad van WerkPro. Erwin heeft een scootmobiel en een driewielerfiets met een motortje. Hij reist met trein, bus en metro als het moet en als een buschauffeur hem weigert te helpen (je kan zijn scootmobiel opvouwen en onderin de bus stoppen) dan schakelt hij Oogtv in. Het is wel iemand die aan de bel trekt als hij dat nodig vindt.

De andere kant van een zegetocht

Maar hij wil het nu niet over zijn zegetocht hebben. Na afloop van de lezing van Joy vroeg hij haar hoe ze omging met mensen die bij een vluchtige blik al snel denken van ‘oh spastisch, dus verstandelijk beperkt’. Wat doet dat met haar?  Joy vertelde toen ook iets over de donkere kanten van haar succesvolle bestaan. Vandaag praten we daar over door.

Wat hij daarover zegt is èn pijnlijk èn verrassend: “In mijn jeugd heb ik heel veel meegemaakt en veel ervaringen gehad waarbij mensen duidelijk lieten merken dat ze mij niet 100% vonden. Tot en met mijn MAVO examen heb ik rekening gehouden met de optie dat dat werkelijk zo was, maar dat mijn omgeving mij beschermde voor die waarheid. Pas toen ik met drie negens, twee achten en een zeven slaagde voor het examen kon ik dat laatste stukje twijfel helemaal overboord zetten.”

“Als ik op straat iemand tegenkom kan die persoon denken: ‘oh wat zielig’ of ‘jee wat een kanjer’, dat weet je niet. Daar heb ik geen controle over. Dat was wel een beetje de teleurstelling na dat mavo examen; voor de man in de straat maakt dat niets uit, die heeft nog steeds vooroordelen. Na mijn HBO had ik gehoopt dat er een aureool boven mijn hoofd zou hangen, maar zo werkt dat niet.”

De valkuil: drang om je te bewijzen

“De valkuil is dat je jezelf wil bewijzen, dat heb ik heel lang gedaan en die drang voel ik nog wel eens.“
“Dat je de HBO afgemaakt hebt moet toch geweldig voor je zijn geweest?” vraag ik.
“Nee, niet als bij de MAVO”.
“Heb je dan wel waardering voor wat je bereikt hebt?” wil ik weten.
Hij knikt, maar zegt: “Er is ooit een postercampagne geweest met de tekst ‘Mijn grootste handicap is dat jij denkt dat ik anders ben’, ik zou het niet beter kunnen zeggen.”
“Ik had binnen vijf minuten door dat je een intelligente man was” zeg ik tegen Erwin.
Ik help hem met zijn appelgebak en we praten nog even over wat levenskunst is en dat dat niet afhangt van je opleiding of van wat je doet. Erwin heeft een aantal coaching cursussen gedaan en legt uit wat die voor hem hebben gedaan.

Bypasses om de handicap heen

“Ik heb van het begin af aan bypasses gezocht om de handicap heen. Dat heeft wat opgeleverd maar op een gegeven moment wordt het moeilijker om nog te groeien, dan lukt het niet meer.” Hij noemt een voorbeeld. Hij had gesolliciteerd naar een baan. Op een laat moment is hij afgewezen, omdat, zo zeiden ze, hij niet op een computer kan typen en hij geen aantekeningen kan maken. “Ze hadden gewoon kunnen zeggen dat mijn manier van communiceren ze had afgeschrikt. Communicatie gaat behalve om woorden ook om intonatie en lichaamstaal en dat ziet er bij mij anders uit. Als gezegd was dat communiceren een probleem was – en laten we eerlijk zijn, dat zou kunnen, dan had dat gezegd kunnen worden en had ik gezegd van oké laten we onderzoeken of dat inderdaad zo is. Ik had liever gehad dat ze meteen eerlijk tegen mij waren geweest. Het is ook voorgekomen dat iemand ontzettend van streek was omdat ze mij te ‘vreemd’ vond. Misschien kwam ze haar eigen vooroordelen tegen, maar het had ook iets moois. Het was superrauw, maar wel echt. Met eerlijkheid kan ik wel uit de voeten.”

Rouw

“Ik ben gefrustreerd omdat ik nog zo veel wil. Als je jong bent denk je dat alles mogelijk is, want je hebt zeeën van tijd. Als je wat ouder wordt dan gaat die groei langzamer en kost het  meer moeite.” Hij spreekt ook over rouw. Rouw om de man die hij had kunnen zijn en verdriet om de verstandelijk beperkte man die sommige mensen denken in hem te zien. “Wat van kinderen met Downsyndroom wordt gezegd; ‘ze zijn altijd zo vrolijk en blij’ dat wordt ook van mensen met een handicap gezegd en daar heb ik een hekel aan. Omdat je die bewijsdrang hebt laat je vaak alleen die lichte kant zien. Daarom krijgen mensen een vertekend beeld. Ik wil niet die zielenpiet zijn maar ook niet de euforie van ‘kijk hem geslaagd zijn ondanks zijn handicap’. Wat ik wil is dat mensen begrijpen waar de werkelijke pijn zit. Iedereen heeft z’n zegetocht en iedereen heeft ook z’n andere kant en daarin ben ik niet anders dan anderen.”

Robots

Als we klaar zijn met het interview vertelt hij me nog op de valreep dat hij het liefst door robots geholpen zou worden bij de dagelijkse handelingen. “Ik heb een robot die mij voert en die neem ik mee naar een restaurant. Ik vraag alleen of ze hem dan even willen afwassen.”

©Verveer