Verhaal

Autisme uitleggen aan mensen zonder autisme

Kortgeleden voerde ik een gesprek  met een groepje studenten van de Twentse technische universiteit in Enschede. De context van dit gesprek was dat deze studenten iets gaan ontwerpen dat mijn leven als man met autisme iets moet vergemakkelijken. Bijvoorbeeld door prikkels weg te nemen of te veroorzaken tijdens momenten van stress.

Ik heb hen in dat gesprek onder andere uitgelegd hoe autisme zich bij mij uit. Het gesprek begon met de vraag van een van hen: “ben je autist, of heb je autisme?” Dat was al een interessante vraag. Ik heb geantwoord dat ik autisme heb, omdat het alternatief insinueert dat mijn hele identiteit in het teken van een label staat en dat is niet zo.

Vervolgens hebben we een kort gesprek gehad over autisme en wat het inhoudt in meer algemene termen. Ik heb aan de hand van vragen die zij stelden uitgelegd, dat personen met autisme in het dagelijks leven last kunnen hebben van een breed scala aan symptomen. Zoals over- of ondergevoeligheid voor inwendige of zintuigelijke informatie. Moeite hebben met het herkennen van sociale signalen, of het lezen van non-verbale communicatie. Ik heb tijdens dit gesprek vooral benadrukt dat ieder persoon met autisme uniek is. Het is een ongelofelijke open deur, maar ik voelde toch de behoefte om dit te zeggen. Neem de dingen serieus waar iemand met autisme moeite mee heeft, maar behandel personen met autisme niet alsof ze gemaakt zijn van glas en luister naar hun wensen.

Mijn ervaring is dat zo gauw ter sprake komt dat je een bepaalde beperking hebt, of die nou lichamelijk of mentaal is, je vaak een beetje zielig wordt gevonden. Of zelfs met een zekere mate van infantiliteit wordt behandelt. Kortom benadrukken dat je serieus wil worden is in dat geval geen overbodige luxe.

Ik kan natuurlijk alleen maar vanuit mijn eigen perspectief naar het fenomeen autisme kijken. Ik reflecteer op mijn autisme en hoe het mijn leven beïnvloed vanuit mijn eigen perspectief.

Het is een interactie tussen een autistische man, die zijn interactie met zijn eigen aandoening beschrijft en mensen die nagenoeg niets weten van autisme en dat is iets dat veel mensen met autisme zullen herkennen. Dit gesprek was een mooie gelegenheid om weer te oefenen met het mij verplaatsen in het perspectief van de studenten. Ik legde autisme uit in termen die zij begrepen en ik probeerde me in hun te verplaatsen. Dit is een oefening in empathie die volgens het cliché ook moeilijk is voor mensen met autisme.

Dus hoe leg je autisme uit aan neuro typische mensen? Neem hen net zo serieus als je wilt dat zij jou doen en gebruik een gezonde dosis empathie. Dat is ook de reden dat ik deze anekdote beschrijf